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COLABORACIÓN CON LA FUNDACION FEETEG 23 DE FEBRERO 10:00h
10 años 9 meses antes #26988
por ZaragozaRoller
ZaragozaRoller, mucho más que patinar
El próximo día 23 de febrero se celebrará en el Parque José Antonio Labordeta la 7K Carrera Popular Parque José Antonio Labordeta. Día de las Enfermedades Raras. La Federación Aragonesa de Atletismo promueve y organiza este evento deportivo que cuenta con la colaboración de FEETEG
Nos han pedido nuestra colaboración desde la Fundación Feeteg, para participar acompañando y cerrando la carrera, también se dispone de un “dorsal 0” para los que quieran colaborar con ayuda monetaria.
Y como siempre, y cada vez que solicitan nuestra ayuda, desde la Asociación Zaragoza Roller ahí estamos, para poner nuestro entusiasmo, tiempo y energía para colaborar.
Incripciones en el siguiente enlace:
www.avaibooksports.com/inscripcion/7k-ca...tonio-labordeta/1209
Las inscripciones finalizarán el día viernes, 21 de febrero de 2014 a las 23:59h
La cuota de inscripción son 6 euros.
Antecedentes:
La enfermedad de Gaucher, es la mas común de las enfermedades lisosomales o de deposito lisosomal (Fabry, Nieman Pick, Pompe, Gaucher, Hunter y otras), todas son raras, la incidencia varia desde 1 de cada 100 mil a 1 de cada 50 mil nacimientos para le EG; es mas común en los judíos Azkenazis, es autosomica recesiva, por lo cual ambos padres deben ser portadores y deriva del mal funcionamiento o del deficit completo de la enzima glucocerebrocidasa, presente de forma normal en los lisosomas y encargada de degradar productos grasos y carbohidratos. Su clínica varia desde pacientes con ligera tendencia al sangrado, aumento del bazo, del hígado, neuropatia, retraso del crecimiento y desarrollo, dolores óseos y cuadros muy graves de deterioro de la función neuronal con retraso psicomotor y deterioro neurológico severo. Tiene tratamiento, se puede “reponer” la enzima, dar medicamentos que mejoran la función de las enzimas presentes y otros medicamentos, pero lo mas importante es hacer un estudio precoz y evaluar adecuadamente al paciente.
Es por ello que para poder hacer experiencia y poder centrar los casos y brindar pautas a nivel nacional surgió la FEETEG.
Aqui sus principios:
1- La FETEG: Fundación Española para el Estudio y Terapéutica de la Enfermedad de Gaucher, es una fundación privada que surgió con el fin de brindar asistencia a pacientes con enfermedad de Gaucher, aglutina a especialistas de Hematologia, Medicina Interna, Otorrinolaringologia, Neurofisiologia Medica, neurología, Radiodiagnostico, Medicina Familiar y biólogos moleculares entre otros.
2- El objetivo de la fundación es fundamentalmente investigativo y docente.
3- Parte de su actividad se realiza a traves de la Unidad de Tratamiento de Enfermedad de Gaucher y otras enfermedades Lisosomales establecido y reconocida como Unidad de investigación por el BOA de Enero 2002 y con sede en el Hospital Universitario Miguel Servet, sitio donde se lleva a cabo la valoración clínica de los pacientes.
4- Ademas de esa rama clínica también incluye una sección del laboratorio de biología molecular que esta dedicado al estudio genético y de biomarcadores de esta enfermedad con sede en el departamento de Bioquimica de la UNIZAR.
5- En la parte investigativa, brinda soporte a la Unidad de Investigacion Traslacional del HUMS, directamente al grupo de Enfermedades lisosomales y hematológicas raras.
6- La fundación brinda cursos a nivel internacional y actualmente el laboratorio de la unidad de Gaucher, así como la unidad clínica son reconocidas como unidades de referencia nacional y europeo.
Nos han pedido nuestra colaboración desde la Fundación Feeteg, para participar acompañando y cerrando la carrera, también se dispone de un “dorsal 0” para los que quieran colaborar con ayuda monetaria.
Y como siempre, y cada vez que solicitan nuestra ayuda, desde la Asociación Zaragoza Roller ahí estamos, para poner nuestro entusiasmo, tiempo y energía para colaborar.
Incripciones en el siguiente enlace:
www.avaibooksports.com/inscripcion/7k-ca...tonio-labordeta/1209
Las inscripciones finalizarán el día viernes, 21 de febrero de 2014 a las 23:59h
La cuota de inscripción son 6 euros.
Antecedentes:
La enfermedad de Gaucher, es la mas común de las enfermedades lisosomales o de deposito lisosomal (Fabry, Nieman Pick, Pompe, Gaucher, Hunter y otras), todas son raras, la incidencia varia desde 1 de cada 100 mil a 1 de cada 50 mil nacimientos para le EG; es mas común en los judíos Azkenazis, es autosomica recesiva, por lo cual ambos padres deben ser portadores y deriva del mal funcionamiento o del deficit completo de la enzima glucocerebrocidasa, presente de forma normal en los lisosomas y encargada de degradar productos grasos y carbohidratos. Su clínica varia desde pacientes con ligera tendencia al sangrado, aumento del bazo, del hígado, neuropatia, retraso del crecimiento y desarrollo, dolores óseos y cuadros muy graves de deterioro de la función neuronal con retraso psicomotor y deterioro neurológico severo. Tiene tratamiento, se puede “reponer” la enzima, dar medicamentos que mejoran la función de las enzimas presentes y otros medicamentos, pero lo mas importante es hacer un estudio precoz y evaluar adecuadamente al paciente.
Es por ello que para poder hacer experiencia y poder centrar los casos y brindar pautas a nivel nacional surgió la FEETEG.
Aqui sus principios:
1- La FETEG: Fundación Española para el Estudio y Terapéutica de la Enfermedad de Gaucher, es una fundación privada que surgió con el fin de brindar asistencia a pacientes con enfermedad de Gaucher, aglutina a especialistas de Hematologia, Medicina Interna, Otorrinolaringologia, Neurofisiologia Medica, neurología, Radiodiagnostico, Medicina Familiar y biólogos moleculares entre otros.
2- El objetivo de la fundación es fundamentalmente investigativo y docente.
3- Parte de su actividad se realiza a traves de la Unidad de Tratamiento de Enfermedad de Gaucher y otras enfermedades Lisosomales establecido y reconocida como Unidad de investigación por el BOA de Enero 2002 y con sede en el Hospital Universitario Miguel Servet, sitio donde se lleva a cabo la valoración clínica de los pacientes.
4- Ademas de esa rama clínica también incluye una sección del laboratorio de biología molecular que esta dedicado al estudio genético y de biomarcadores de esta enfermedad con sede en el departamento de Bioquimica de la UNIZAR.
5- En la parte investigativa, brinda soporte a la Unidad de Investigacion Traslacional del HUMS, directamente al grupo de Enfermedades lisosomales y hematológicas raras.
6- La fundación brinda cursos a nivel internacional y actualmente el laboratorio de la unidad de Gaucher, así como la unidad clínica son reconocidas como unidades de referencia nacional y europeo.
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